Fibromyalgie

Bitte, berühr mich nicht!


Die Vorgeschichte

Der Schmerz war schon immer da, seit meiner Kindheit. Doch ich war taff. 
Ohrenspeicheldrüsenentzündung aller 2 Wochen mit 9 bis 11 Jahren – Steckt man weg.
Abgelöst von Migräne bis zu den Wechseljahren – zum Glück gab es später gute Medis.
Ein Rheuma ab dem 13. Lebensjahr- incl. Entzündungen, Gelenksflüssigkeitsverlusst in den Knien, aber ohne Rheumawerte… – Spritzen jeden Monat unters Knie sollten helfen. Nach 2 Jahren hatte ich genug und versuchte es ohne.
Der schwere Motorradunfall mit doppelten Schädelbasisbruch und schweren Verletzungen am rechten Bein – nein der mußte nicht sein. Doch ich verließ die Klinik schneller als gedacht.
Knoten in der Brust verlangten eine Brust OP – das verarbeitet man, indem man Schwanger wird 😜.
Mandeln und Galle kamen mit eher Not OP‘s raus, ich hatte viel zulange zugewartet.
Ein schwerer Arztfehler bei einer gynäkologischen Untersuchung im Krankenhaus kostete mich fast das Leben. Ich brauchte viel Blut und einen künstlichen Ausgang. Ich bin hier 30 Jahre.
Nach der Rück-OP brach die große Bauchnarbe auf. Netterweise brauchte ich nicht das Korsett für mein Leben lang. Ich bekam ein Netzt unter die Bauchdecke. Der Bauch war nun ein kalter Stein, so viel mir der Tumor bei den Eierstöcken spät auf. Doch der umfasst gleich noch den Eierstock und so musste man unter das Netz und Eierstock und Tumor entfernen. Ihr ahnt es, ich war fix wieder gesund und am frohen Schaffen.
Dann quälte mich mein Lymphsystem, 1/2 Jahr war ich völlig kraftlos. Das MRT vermutete Krebs die Biopsie bestätigte es nicht, also war es halt ein irgendein Virus
2 Jahre später, gerade so 40 geworden, verließ mich das erste mal die Kraft. Ich fiel aus dem Zug in eine Depression. 2Jahre brauchte ich und der Anfang in meinem Job war sehr schwer. Doch zur Verwunderung der Ärzte schaffte ich es raus.
2 1/2 Jahre später, ich war wirklich sportlicher, spazierte viel und weit, begann es. Taube Hände und Füße und hier der Kraftverlusst.  Nach 3 Monaten Termin bei einem Neurologen – ich konnte nicht mehr auf die Zehenspitzen, Laufen war begleitet mit stechenden Schmerzen. Ich sollte zu Orthopäden. Nach entsprechender Wartezeit, warf der nur einen Blick auf den Fuß und diagnostizierte einen Mittelfußbruch. Haha. Ich konnte nun nur noch schlurfen, ganze 8 Monate. Erst ein Physiotherapeut erkannte meine Not und half mir zumindest wieder zu gehen. Meine Beine waren hart und verkrampft. Sie blieben es die nächsten 8 Jahre… An den Schmerz versuchte ich mich zu gewöhnen. An die Stürze gewöhnte ich mich ungern. Doch mithilfe der Kyboon Schuhe und für kürze Zeit Barfussschuhe funktionierte es ok. Klippenspaziergänge wagte ich nur nahe der Felsen und mit Stecken. Aber ich ging. Selbst nach dem ein Sturz den Miniskus meines “gesunden” Beines zerriss und ein Arztbesuch nicht möglich war (Wir waren mit dem Wohnmobil für ein Jahr auf Europatour.), ich ging weiter. Schmerzen wurden mit gut befundenen Dehnübungen verdrängt. Ich war voller Schmerz, den ich aber nicht so wahr nahm, und ich war stark.

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Die letzten Monate vor der Diagnose

Dann ging es schnell.
Ich ging mal wieder zu einem Orthopäden. Im Gepäck die MRT‘s von den kaputten Knien und der Lendenwirbelsäule. Auch meinen alten Behindertenpass (den ich nie in Österreich erneuert hab) nahm ich mit. Ich wollte ein wenig Unterstützung – Therapien und eventuell den Behindertenpass. Bekommen habe ich eine Cortison Therapie. Ich wollte sie verweigern, da verweigerte er mir eine weitere Behandlung. Nur ungern, ich kannte ja meinen Körper, und noch Rücksprache mit der Hausärztin nahm ich die Tabletten. Sie meinte:”Es wird schon nicht so schlimm werden.”
Es wurde schlimm, aber erst einmal hatte ich 1 1/2 Tage einen Hype. Keine Schmerzen, ich hatte vergessen wie das war. Kraft ohne Ende, wach ohne Ende, voller Tatendrang…und dann
Dann kamen die Schmerzen innerhalb der nächsten 5 Tage zurück. Jeder Einzelne, schon verdrängte Schmerz. Noch bevor die Therapie auslief, konnte ich nicht mehr sitzen, stehen oder gehen, nicht einmal liegen. Verzweifelt ging ich zum Arzt. Es sah wieder aus wie Rheuma, es fühlte sich an wie entzündet, doch es gab keine Entzündungswerte. Dazu kamen Zahnschmerzen. Mein gesamtes Zahnfleisch war entzündet. Das blieb die nächsten 5 Monate so – Trotz Antibiotika (4mal) und ein Zahn musste gehen. Schmerztabletten waren für 2 Monate meine Wahl, es waren fast 200 in 3 Monaten. Sie schafften zumindest die Zahnschmerzen zu unterdrücken. Ich ging arbeiten, da es mich ablenkte. Ich brauchte es fast. 
Doch dann kamen andere Probleme dazu. Der Schlaf war schon Jahre schlecht, nun waren es maximal 4Stunden. Mein Gehirn verdrehte Worte und erfand spannende neue Worte 🤨. Ich hatte große Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Ich brauchte länger und nutze jede erträgliche Zeit zum Arbeiten, Homeoffice macht es möglich. Die restliche Zeit war ich völlig fertig. 
Die Schmerzen, Jahrelang nur im unteren Bereich begannen nun auch den Oberkörper zu übernehmen. Ich konnte einfach die Muskeln nicht mehr loslassen. Bis – bis zu dem Augenblick als ich mit Schlaganfall Verdacht ins Krankenhaus gefahren wurde. Meine Zuge war nun schon mit verkrampft und so sprach ich undeutlich. Im Krankenwagen dann ein rasender Blutdruck, Panik, Schlecht und dann… kam die Ruhe. Der Blutdruck 70/40 machte nur den Sanitätern Sorge, ich entspannte – endlich. Nun fand sich endlich ein Arzt der es ernst nahm.

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Die Diagnose

Folgeuntersuchungen in der Neurologie und Rheumatologie brachten es ans Licht – FIBROMYALGIE:
Naja, es war ein Wort, aber ihr ahnt nicht, wie wichtig diese Diagnose war.
Zu oft habe ich von Ärzten Hypochonder und “eingebildeter Schmerz” gehört. Sie gab dem Kind einen Namen. Und wenn man, weiß was das Problem ist, dann kann man es ja vielleicht auch beherrschen. Nach ca. 1 Monat Kraftlosigkeit, aber eben auch fast schmerzfreier Zeit wollte ich doch endlich wieder Mensch sein. Genug geweint , genug der Sorgen, was die Zukunft bringt. Sie ersten Versuche gingen direkt nach hinten los. Zum Beispel, 1/2 ein bisschen Gartenarbeit, ich liebe es, und 4 Wochen ein verkrampfter stechend schmerzender Armmuskel. Neustart – ganz viele Dehnübungen und sachte Kraftübungen. Es geht 2 Schritte vor und einen zurück. Heißt, nach nun 3 Monaten 2mal wöchentlich trainieren schaffe ich es, einen Wäschekorb Wäsche aufzuhängen. Ich kann nun auch bis 4 km gehen. Es gibt wieder gute Tage. Aber Achtung, meist sind es die Tage, wo man Kraftübungen macht. Schlimm sind erst die nächsten Tage.

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Doch nun bin ich da, wo mein Tagebuch beginnen soll. Ich hatte eine GVA Bewilligung. Ich verrate die Übersetzung – Ganzkörper Vorsorge – früher Kur genannt. Meine nächsten 3 Wochen verbringe ich in Bad Häring. 

In Bad Häring

Anreisetag: 17.11.2014

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Montag, 18.11.2024

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Dienstag 19.11.2024

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Mittwoch, 20.11.2024

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Donnerstag, 21.11.2024

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Freitag, 22.11.2024

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Samstag, 23.11.2024

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